Desafíos en Día de la concientización sobre la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas que causan Enanismo (ADEE)

El Día Internacional de la concientización sobre las ADEE destaca los desafíos y el estigma social que enfrentan las personas con acondroplasia, incluyendo el estigma social, y hace un llamado a la inclusión y el respeto.

El 25 de octubre de cada año marca una fecha de gran importancia para la comunidad de personas con Acondroplasia y Otras Displasias Esqueléticas que causan Enanismo (ADEE) en todo el mundo. Este día internacional tiene como objetivo principal sensibilizar a la sociedad sobre los desafíos que enfrentan las personas con estas condiciones médicas y fomentar la inclusión y el respeto en nuestra sociedad.

La acondroplasia, una enfermedad poco común que afecta los huesos y los cartílagos debido a una mutación en el gen FGFR3 (factor de crecimiento de fibroblastos receptor 3), es la causa más común de enanismo en el mundo. Ocurre en 1 de cada 25,000 nacimientos, y más del 80% de los casos se dan por mutaciones de novo, es decir que ninguno de los progenitores tiene la condición, lo que significa que cualquier persona podría tener un hijo con esta condición. Afecta la tasa de crecimiento óseo, resultando en baja estatura, curvatura de la columna, macrocefalia y diversos problemas de salud, como compresión de médula espinal, apnea, obesidad, pérdida auditiva y problemas dentales. A pesar de estos desafíos, con el cuidado y el apoyo médico adecuado y oportuno, las personas con acondroplasia pueden llevar una vida normal.

“En Chile, si bien no existe un censo formal de esta condición, se estima que existen aproximadamente 790 personas con acondroplasia, de las cuales 150 son niños entre 0 y 14 años y se producen 9 nacimientos al año. En la Asociación Padres Acondroplasia Chile agrupamos más de 100 familias de las cuales el 90% tienen niños con acondroplasia”, expresa Fernanda Cornejo, Presidenta de la Asociación Padres Acondroplasia Chile. “Uno de los aspectos que queremos destacar en la conmemoración del Día Internacional de la concientización sobre la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas que causan Enanismo (ADEE) es la sensibilización sobre el estigma social que enfrentan las personas con estas condiciones y que derivan en discriminación y acoso escolar entre otros. Esto incluye la falta de accesibilidad en espacios públicos, la carencia de atención médica especializada sobre todo en adultos y, en particular, la discriminación que afecta a las personas con ADEE”, agrega Fernanda.

Dentro de las formas de discriminación, el acoso escolar es un problema grave que afecta la autoestima y bienestar de los niños con acondroplasia y otras condiciones similares. Es crucial que la sociedad entienda los desafíos que enfrentan estos niños y se comprometa a brindar un entorno seguro y libre de prejuicio en las escuelas.

“Un estigma social es un atributo que diferencia a una persona o a un grupo de personas y que, en determinados contextos sociales, implica una devaluación de la persona a los ojos de la mayoría de los grupos sociales. La acondroplasia es una fuente de estigmatización social y es algo que lleva muchos años de historia y es difícil de erradicar. Por eso educarnos, informarnos y tomar conciencia son fundamentales para construir una sociedad mejor y más tolerante”, concluye la Presidenta de la Asociación Padres Acondroplasia Chile.

En Chile, la Ley 20.536 sobre Violencia Escolar también establece la necesidad de prevenir y sancionar el acoso escolar, reconociendo sus efectos perjudiciales en los estudiantes. La legislación impone responsabilidades a los establecimientos educacionales, padres, profesionales y autoridades para garantizar un entorno escolar seguro y libre de violencia.

Además, la lucha contra el acoso escolar se basa en valores fundamentales y se respalda por la Convención sobre los Derechos del Niño, a la cual Chile está suscrita, y que establece que todos los niños deben gozar de todos los derechos sin discriminación de ningún tipo, independientemente de su raza, color, género, idioma, religión, nacionalidad, origen social, casta o discapacidad. El acoso escolar perpetúa la discriminación y va en contra de este principio fundamental, impidiendo que los niños disfruten plenamente de sus derechos.

En el Día Internacional de la concientización sobre la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas que causan Enanismo, la Asociación Padres Acondroplasia Chile destaca que los niños con estas condiciones pueden llevar vidas normales y tener ambiciones sin límites, aunque el mundo no siempre está adaptado para ellos. Es un llamado a la sociedad, las instituciones educativas y las autoridades para unirse en la lucha contra la estigmatización de estas condiciones, promoviendo un ambiente de respeto y tolerancia. La inclusión y el respeto son esenciales para que todos los niños, sin importar su estatura o condiciones médicas, puedan crecer, aprender y prosperar en un entorno seguro y acogedor.

 

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